Российское диализное общество

Просмотр статьи

<< Вернуться к списку статей журнала

Том 23 №1 2021 год - Нефрология и диализ

Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход - это путь к нормальной жизни с болезнью почек: здоровые почки всем и везде


Калантар-Заде Камьяр Ли Филип Кам-Тао Тантисаттамо Эламол Кумарасвами Латха Лиакопулос Василиос Луи Сиу-Фай Уласи Ифеома Андреоли Шарон Балдуччи Алессандро Дюпюи Софи Харрис Тэсс Градски Анна Найт Ричард Кумар Саджай Нг Мэгги Пойдевин Элис Саади Гамаль Тонг Элисон

DOI: 10.28996/2618-9801-2021-1-9-18

Аннотация: Жизнь с хронической болезнью почек (ХБП) сопряжена с трудностями как для самих пациентов, так и для лиц, осуществляющих уход за ними. Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, в том числе членов семьи или друзей, помогающих оказывать помощь, позволит минимизировать тяжесть проявлений и последствания ХБП, и таким образом обеспечит условия для полноценной жизни пациентов. Необходимо сфокусироваться на проблеме достойного существования и возвращения к обычной жизни пациентов с ХБП и акцентировать внимание на контроле за их состоянием. Объединенный организационный комитет Всемирного дня почки, стремясь повысить уровень образования и осведомленности о такой важной цели как расширение прав и возможностей пациентов и их полноценной жизни, сделал девизом 2021 года лозунг «Нормальная жизнь с болезнью почек». Для оценки полноценности жизни лиц, страдающих заболеваниями почек, требуется разработка и внедрение в рутинную практику валидированных эффективных критериев, основанных на результатах опроса пациентов. Эти критерии могут быть использованы регуляторными органами в качестве критериев качества оказания медицинской помощи или для маркировки требований к лекарственным препаратам и медицинским устройствам. Финансирующие организации могли бы проводить целевые исследования, учитывающие приоритеры пациентов. Благодаря согласованным усилиям сообществ, оказывающих нефрологическую помощь, пациенты с заболеваниями почек и лица, осуществляющие уход, должны ощущать поддержку в стремлении к нормальной жизни, в том числе в условиях пандемии. Необходимо еще раз подчеркнуть значение профилактики в общей оздоровительной программе для пациентов с заболеваниями почек. Наряду с эффективными программами вторичной и третичной профилактики следует пропагандировать раннюю диагностику с длительным курсом мероприятий по улучшению состояния здоровья пациентов несмотря на наличие заболевания почек. Глобальная инициатива «Всемирный день почки 2021» продолжает призывать население, специалистов и политиков к повышению осведомленности о важности профилактических мероприятий, применимых как в развитых, так и развивающихся странах.

Весь текст

Ключевые слова: расширение прав и возможностей пациентов, лица, осуществляющие уход, страны с доходом ниже среднего уровня, политика здравоохранения, patient empowerment, care-partner, low-middle-income countries, health policy

Список литературы:
  1. Tong A, Manns B, Wang AYM, Hemmelgarn B, Wheeler DC, Gill J, Tugwell P, Pecoits-Filho R, Crowe S, Harris T, Van Biesen W, Winkelmayer WC, Levin A, Thompson A, Perkovic V, Ju A, Gutman T, Bernier-Jean A, Viecelli AK, O'Lone E, Shen J, Josephson MA, Cho Y, Johnson DW, Sautenet B, Tonelli M, Craig JC and Investigators SIW. Implementing core outcomes in kidney disease: report of the Standardized Outcomes in Nephrology (SONG) implementation workshop. Kidney Int. 2018;94(6):1053-1068. doi: 10.1016/j.kint.2018.08.018. PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30360959.
  2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, Cattran D, Lightstone L, Bagga A, Barbour SJ, Barratt J, Boletis J, Caster D, Coppo R, Fervenza FC, Floege J, Hladunewich M, Hogan JJ, Kitching AR, Lafayette RA, Malvar A, Radhakrishnan J, Rovin BH, Scholes-Robertson N, Trimarchi H, Zhang H, Azukaitis K, Cho Y, Viecelli AK, Dunn L, Harris D, Johnson DW, Kerr PG, Laboi P, Ryan J, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Lee AHK, Fung S, Tong MK, Teixeira-Pinto A, Wilkie M, Alexander SI, Craig JC, Tong A and Investigators S-G. Identifying Outcomes Important to Patients with Glomerular Disease and Their Caregivers. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673-684. doi: 10.2215/CJN.13101019. PubMed PMID: 32354728; PMCID: PMC7269216. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32354728.
  3. Hanson CS, Craig JC, Logeman C, Sinha A, Dart A, Eddy AA, Guha C, Gipson DS, Bockenhauer D, Yap HK, Groothoff J, Zappitelli M, Webb NJA, Alexander SI, Furth SL, Samuel S, Neu A, Viecelli AK, Ju A, Sharma A, Au EH, Desmond H, Shen JI, Manera KE, Azukaitis K, Dunn L, Carter SA, Gutman T, Cho Y, Walker A, Francis A, Sanchez-Kazi C, Kausman J, Pearl M, Benador N, Sahney S, Tong A and investigators SO-Kcw. Establishing core outcome domains in pediatric kidney disease: report of the Standardized Outcomes in Nephrology-Children and Adolescents (SONG-KIDS) consensus workshops. Kidney Int. 2020. doi: 10.1016/j.kint.2020.05.054. PubMed PMID: 32628942. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32628942.
  4. Gonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, Anumudu S, Arce CM, Craig JC, Dunn L, Eckardt KU, Harris T, Levey AS, Lightstone L, Scholes-Robertson N, Shen JI, Teixeira-Pinto A, Wheeler DC, White D, Wilkie M, Jadoul M, Winkelmayer WC and Tong A. Patient and caregiver priorities for outcomes in CKD: a multinational nominal group technique study. Am J Kid Dis. 2020:doi: 10.1053/j.ajkd.2020.03.022. Online ahead of print. doi. PubMed PMID.
  5. WHO. Towards a common language for functioning, disability and health. 2002;WHO/EIP/GPE/CAS/01.3.
  6. WHO. Health Promotion Glossary. 1998;WHO/HPR/HEP/98.1.
  7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, Craig JC, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Yip T, Fung SKS, Tong M, Lee A, Cho Y, Viecelli AK, Sautenet B, Teixeira-Pinto A, Brown EA, Brunier G, Dong J, Scholes-Robertson N, Dunning T, Mehrotra R, Naicker S, Pecoits-Filho R, Perl J, Wilkie M and Tong A. Meaning of empowerment in peritoneal dialysis: focus groups with patients and caregivers. Nephrol Dial Transplant. 2020. doi: 10.1093/ndt/gfaa127. PubMed PMID: 32712672. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32712672.
  8. PCORI. The Value of Engagement (Available at https://www.pcori.org/about-us/our-programs/engagement/public-and-patient-engagement/value-engagement, accessed 1st September 2020). 2018.
  9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P and Sheldon M. A Technology Roadmap for Innovative Approaches to Kidney Replacement Therapies: A Catalyst for Change. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539-1547. doi: 10.2215/CJN.02570319. PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31562182.
  10. Ibrahim N, Michail M and Callaghan P. The strengths based approach as a service delivery model for severe mental illness: a meta-analysis of clinical trials. BMC Psychiatry. 2014;14:243. doi: 10.1186/s12888-014-0243-6. PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25189400.
  11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S and Camic P. Development of a measure of caregiver burden in paediatric chronic kidney disease: The Paediatric Renal Caregiver Burden Scale. Journal of health psychology. 2014. doi: 10.1177/1359105314524971. PubMed PMID: 24648321. URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24648321.
  12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, Bryant N, Fox K, McCall M, Perry E, Swartz J, Restovic Y, Jeter A, Bernardo A, Robinson B, Perl J, Pisoni R and Perlman RL. Remote Management for Peritoneal Dialysis: A Qualitative Study of Patient, Care Partner, and Clinician Perceptions and Priorities in the United States and the United Kingdom. Kidney Med. 2019;1(6):354-365. doi: 10.1016/j.xkme.2019.07.014. PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32734216.
  13. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B and Bunders-Aelen J. Patients experiences of self-management and strategies for dealing with chronic conditions in rural Malawi. PLoS One. 2018;13(7):e0199977. doi: 10.1371/journal.pone.0199977. PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29965990.
  14. Ulasi, II and Ijoma CK. The enormity of chronic kidney disease in Nigeria: the situation in a teaching hospital in South-East Nigeria. J Trop Med. 2010;2010:501957. doi: 10.1155/2010/501957. PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20613945.
  15. Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC, Pergola PE, Rochette S, Thompson-Leduc P, Lefebvre P, Shafai G, Bozas A, Sanon M and Krasa HB. Economic and quality of life burden of anemia on patients with CKD on dialysis: a systematic review. J Med Econ. 2019;22(6):593-604. doi: 10.1080/13696998.2019.1588738. PubMed PMID: 30813807. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30813807.
  16. Sukul N, Speyer E, Tu C, Bieber BA, Li Y, Lopes AA, Asahi K, Mariani L, Laville M, Rayner HC, Stengel B, Robinson BM, Pisoni RL, Ckdopps and investigators C-R. Pruritus and Patient Reported Outcomes in Non-Dialysis CKD. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(5):673-681. doi: 10.2215/CJN.09600818. PubMed PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30975656.
  17. Gregg LP and Hedayati SS. Pharmacologic and psychological interventions for depression treatment in patients with kidney disease. Curr Opin Nephrol Hypertens. 2020;29(5):457-464. doi: 10.1097/MNH.0000000000000629. PubMed PMID: 32701597. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32701597.
  18. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, Andreoli S, Fung WW, Hradsky A, Kumaraswami L, Liakopoulos V, Rakhimova Z, Saadi G, Strani L, Ulasi I, Kalantar-Zadeh K and World Kidney Day Steering C. Kidney health for everyone everywhere-from prevention to detection and equitable access to care. Kidney Int. 2020;97(2):226-232. doi: 10.1016/j.kint.2019.12.002. PubMed PMID: 31980067. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31980067.
  19. Kalantar-Zadeh K and Li PK. Strategies to prevent kidney disease and its progression. Nat Rev Nephrol. 2020;16(3):129-130. doi: 10.1038/s41581-020-0253-1. PubMed PMID: 32005966. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32005966.
  20. Kalantar-Zadeh K, Wightman A and Liao S. Ensuring Choice for People with Kidney Failure - Dialysis, Supportive Care, and Hope. N Engl J Med. 2020;383(2):99-101. doi: 10.1056/NEJMp2001794. PubMed PMID: 32640129. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32640129.

Навигация по статьям
Разделы журнала
Наиболее читаемые статьи
Журнал "Нефрология и диализ"